Când îi priveşti ai impresia că Universul a creat iubirea pentru ei doi, că soarele răsare doar pentru a le lumina chipul şi apune pentru a lăsa stelele să le aducă visuri frumoase. Când îşi surâd ai vrea să fii un şuvoi de zefir, ca să le mângâie chipurile pline de lumină şi căldură. Iar când îşi ating mâinile aproape că îţi doreşti să fii un magician ca să poţi preschimba în maci roşii căldura palmelor, ale ei şi ale lui.
Povestea lui Carmen şi a lui Robert a început demult, într-un timp în care minunile parcă dispăruseră, iar gureşa veselie a fost răpită de o tăcere surdă şi înlăcrimată. „L-am aşteptat cu mult dor pe Robert, iar când a venit, lumea mea căpătase alte sens”, a murmurat Carmen, privind cu ochii spre un timp al amintirilor. Bucuria panglicilor aduse de bebeluş a fost rănită de medicii care au dat un verdict greu – autism. „A fost crunt! Nu ştiam nimic despre această tulburare. Acum 12 ani, când am depistat-o, nu se ştia mai nimic despre autism în Romania şi a trebuit să ne informăm, să căutăm singuri soluţii şi, trebuie să recunosc, nu le-am găsit de fiecare dată pe cele mai bune. Am avut alături doar prietenii foarte apropiaţi şi familia. Nu ştiam ce să facem, iar primul sprijin l-am primit de la o asociaţie suedeză. De la ei am învăţat că doar noi, părinţii, ne vom putea ajuta şi apăra copiii, aşa cum făcuseră şi ei cu ani în urmă. Dar pentru asta trebuia să fim uniţi”. Carmen Ghercă este liderul şi forţa motrice a filialei Iaşi a Asociaţiei Naţionale pentru Copiii şi Adulţii cu Autism din Romania (ANCAAR).
Noua structură i-a ajutat în primul rând pe părinţi, care au putut afla mai multe despre autism şi au început să-şi cunoască mai bine copiii. Au luptat pentru ei, au reuşit să-i înscrie la şcoli, au învăţat unii de la alţii, s-au întors ei înşişi în sălile de clasă, la cursuri predate de specialişti străini. „Mi-am dorit foarte mult ca părinţii să nu trăiască clipele cumplite prin care am trecut noi când am aflat diagnosticul lui Robert. În timp, am dezvoltat servicii pentru copii, avem un club de week-end, cursuri de înot, chiar şi programe de terapie pentru preşcolari şi adulţi. Am mers împreună în excursii şi în tabere, chiar şi pe Litoral. Pentru mulţi copii a fost o ocazie unică de a atinge valurile mării”, a recitit Carmen un fragment din jurnalul ANCAAR.
Prin forţa pe care numai o femeie care doreşte să-şi ajute copilul o poate mobiliza, Carmen a reuşit să impună şi o lege pentru persoanele cu autism – Legea 151/2010, prin care ar fi trebuit să se stabilească serviciile specializate integrate de sănătate, educaţie şi sociale adresate persoanelor cu tulburări din spectrul autist şi modul de organizare a acestor servicii. Aprobată în iunie 2010 şi intrată în vigoare pe 1 ianuarie 2011, legea nu are încă normele de aplicare publicate. „A fost iniţiată o formă a lor, care nu ne mulţumea deoarece nu modifica situaţia în nici un fel, dar a rămas într-un sertar al Casei Naţionale de Sănătate. Ni s-a spus că oricum bugetul nu poate asigura fonduri pentru aceste servicii la care persoanele cu tulburări din spectrul autist au dreptul, în conformitate cu legislaţia internaţională, asumată şi de statul român”.
Pe copiii de la ANCAAR Iaşi i-am cunoscut în urmă cu câţiva ani. I-am văzut dansând, pictând şi râzând. Alături de ei am înţeles că dragostea este un dar pe care trebuie să înveţi cum să îl oferi şi cum să-l primeşti. Prin ochii lor am văzut o lume în care toţi vorbesc în limba iubirii, aşa cum fac Carmen şi Robert. „Eu spun tot timpul că Robert s-a născut prea devreme… El a pierdut, în evoluţie, anii de început, în care noi nu am ştiut ce să facem, când nimeni nu ne spunea nimic, nu ne dădea nici o speranţă. Acum e bine. Robert este elev într-una din clasele speciale, a învăţat să scrie, să facă operaţii aritmetice şi să citească. Se descurcă foarte bine cu computerul şi toate aceste progrese îl ajută să ne comunice nouă, celor din jurul său, tot ceea ce-şi doreşte, iar acest lucru este foarte important pentru persoanele cu autism”.
De la Carmen poţi învăţa că iubirea este o poveste fără sfârşit. Peste o lună, Robert va împlini 16 ani…
Persoane celebre diagnosticate cu autism:
*Temple Grandin (profesoară la Colorado State University din Statele Unite) * Donna Williams (scriitoare, compozitoare, scenaristă, cofondatoare, alături de Jim Sinclair, a asociaţiei Autism Network International) * Stephen Wiltshire (este artist plastic, expune permanent la Royal Opera Arcade, Pall Mall, din Londra) * Charles Darwin (cunoscut pentru teoria evoluţionistă a apariţiei speciilor şi selecţiei naturale, a avut o formă de autism numită Asperger) * Albert Einstein (avea sindromul Aspenger) * Satoshi Tajiri (creatorul desenelor Pokemon) * Gary Numan (muzician) * Peter Tork (muzician şi actor)
Citiţi şi
Dragostea doare. Nu, cea interzisă doare
Nu spune! Nu spune ce gândești, ce faci, ce simți! (reminiscențele comunismului)
Acest articol este protejat de legea drepturilor de autor. Orice preluare a conținutului se poate face doar în limita a 500 de semne, cu citarea sursei și cu link către pagina acestui articol.
