Acum 10 ani când mi s-a pus prima dată diagnosticul de “endometrioză”, habar nu aveam ce presupune această afecţiune. Apoi, au urmat ani foarte grei pentru mine, două operaţii şi mai multe materiale scrise despre endometrioză. Nu de alta, dar nu voiam ca alte femei să fie atât de singure şi confuze în faţa acestui diagnostic despre care se ştiu foarte puţine lucruri.
Endometrioza reprezintă prezenţa ţesutului asemănător uterului în alte zone din corp. Endometrioza poate duce la infertilitate, dureri crunte, hemoragii, stenozarea intestinului (aşadar, îţi poate pune în pericol viaţa) şi poate să apară chiar şi în locuri extra pelvine (plămânii, de exemplu). Endometrioza nu se transmite sexual, are o puternică determinare genetică şi, existând dovezi privind endometrioza pulmonară sau pe intestin, nu mai este de mult strict o afecţiune ginecologică.
Pe lângă aceste date “tehnice”, despre care puteţi citi mai multe din sursele de la finalul articolului, am vrut să scriu astăzi mai multe despre femeile cu endometrioză.
Am trecut prin câteva episoade grele, însă am şi învăţat foarte multe lucruri pentru care sunt recunoscătoare. Iar cele mai frumoase lucruri au venit tocmai de la cele ca mine, de la pacientele cu endometrioză.
Grupurile de suport Facebook au fost şi sunt încă cea mai puternică punte de legătură între noi. La “începuturile mele”, nu existau grupuri de suport în România, însă exista Empowered Endometriosis Sisters, un grup cu vreo 1000 de membre care îşi relatau experienţele, durerile, schimbările în alimentaţie şi stil de viaţă. Grupul era al Melissei Turner, un nutriţionist din Noua Zeelandă, diagnosticată şi ea cu endometrioză, operată de multe ori, dar care atunci (ca şi acum), reuşeşte să îşi ţină sub control boala.
Nu vă puteţi imagina câte mi-a oferit acest grup. Am descoperit acolo, în acel grup, atât de multe fete implicate, dornice să ajute, care se respectau şi, cumva, se îndrăgeau tacit pentru că, până la urmă toate eram “surori de suferinţă”. Aşa am cunoscut femei din Ghana, India, Australia, Italia care răspundeau (frumos) celor care puneau întrebări. Deseori aceste întrebări depăşeau sfera medicală tocmai pentru că exista un respect şi o afecţiune între noi care, la prima vedere, nu ar fi putut fi posibilă din cauza diferenţelor de cultură, religie sau a mediului social din care proveneam.
Apoi, au urmat grupurile de suport din România. Am început să fiu activă acolo după prima operaţie din 2014. Într-adevăr, diferenţele între “noi şi ele” erau şi sunt încă mari, dar noi suntem încă la început, resursele nu ne sunt atât de mari şi multe paciente nu înţeleg cu adevărat ce li se întâmplă. În timp, pe grupurile din România am descoperit femei minunate care, la fel, îşi rupeau din timpul lor pentru a cerceta despre afecţiunea asta, pentru a sharui diverse articole interesante, pentru a-şi expune experienţa cu anumiţi doctori specialişti în endometrioză sau chiar pentru a-şi dedica o mare parte din viaţă endometriozei.
Ioana Elena Petcu a fost una dintre aceste persoane: un nutriţionist de excepţie, un Health Coach cu multe studii şi cursuri în străinătate, multe targetate pe endometrioză. Ioana a fost ca o gură de aer proaspăt pentru mine: era primul specialist care era de acord să mă înveţe, să mă consilieze şi, în acelaşi timp, să studieze tot ce strânsesem eu în atâţia ani de research pe cont propriu. Mult timp Ioana venea pe grup, ne sfătuia, comenta, ne explica fără a cere nimic în schimb. Doar pentru că şi ea, ca multe alte fete, înţeleseseră că scopul final era atât de nobil încât se merita să facă asta.
Apoi au venit cele două asociaţii dedicate endometriozei, existente în acest moment în România: Eu şi Endometrioza, fondată de Clarisa Iordache şi SOS Endometrioza, fondată de Gabriela Elena Blaga.
Două fete care au şi ele endometrioză, două fete diferite în aparenţă, dar care au acelaşi scop comun: acela de a creşte conştientizarea asupra endometriozei, de a ajuta cât mai mult pacientele cu această afecţiune şi de a lupta inclusiv cu statul pentru ca noi să avem drepturi pe măsură gravităţii bolii (aşa cum se întâmplă în Italia, Franţa sau Brazilia).
Pe lângă aceste nume care, cumva, ies în faţă, însă, am cunoscut multe alte femei cu endometrioză care mi-au atins sufletul şi viaţa.
Femei care luptaseră din greu să rămână însărcinate în ciuda operaţiilor multiple şi reuşiseră. Femei care îşi purtau suferinţa cu atât de multă demnitate şi frumuseţe încât m-au făcut să îmi spun “da, femeie nu te face un copil, ci tot ceea ce realizezi pe acest Pământ şi felul în care reacţionezi în faţa greutăţilor vieţii”. Fete tinere, mult mai tinere decât mine care trecuseră inclusiv prin colostomă (anus contra naturii) din cauza endometriozei şi mai aveau încă puterea de a zâmbi, de a se plimba, de a face lucruri şi de a spera în “mai bine”.
Luna martie este luna mondială de creştere a conştientizării asupra importanţei endometriozei. O titulatură destul de complicată, ce va fi dublată de o mulţime de evenimente peste tot în lume, inclusiv în România.
Totuşi, pe lângă toate astea, eu îndrăznesc să spun că luna martie este în principal despre ele, despre toate aceste femei puternice şi frumoase cu endometrioză. Care au învăţat că puterea şi cunoaşterea stă şi în mâinile lor, care au învăţat sau care învaţă pe zi ce trece să se înţeleagă mai mult, să fie mai receptive şi să schimbe ceva în viaţa lor tocmai pentru a trăi mai frumos şi mai uşor cu endometrioza.
Oficial, endometrioza nu este curabila, însă când mă uit la toate aceste femei minunate eu sunt sigură că va veni o zi în care se va găsi o formulă universală şi pentru endometrioză. Şi sunt sigură că formula asta “general valabilă, dar cu ceva particularităţi individuale” va fi găsită nu de vreun doctor pasionat de această afecţiune, ci de una dintre aceste femei extraordinare!
Guest post by Marina Râşnoveanu
Resurse utile privind endometrioza:
http://endometrioză.ro/category/opinii/
https://www.facebook.com/despreEndometrioza/
https://www.facebook.com/EndoLady/
https://www.facebook.com/AsociatiaEusiEndometrioza/?fref=ts
https://www.facebook.com/groups/212620512488627/
https://www.facebook.com/groups/127544203933194/
Citiţi şi
Băieții răi din manuale – It Ends with Us
Stresul matern în timpul sarcinii la femei – Cum afectează sănătatea reproductivă?
Dintr-o astfel de iubire nu poți ieși curată ca lacrima
Acest articol este protejat de legea drepturilor de autor. Orice preluare a conținutului se poate face doar în limita a 500 de semne, cu citarea sursei și cu link către pagina acestui articol.
